مرکز جامعی برای تشخیص بیماری‌های ژنتیکی نداریم

محمدکاظم بخشنده در گفتگو با خبرنگار حوزه آموزشی و پژوهشی گروه دانشگاه خبرگزاری آنا با اشاره به اینکه کنگره نوروماسکولار آغاز درمان بیماری‌های جدید است، اظهار کرد: نوروماسکولار بیماری‌های ارثی و ژنتیکی هستند که معمولاً در فرزندان پدر و مادرهایی که فامیل هستند، اتفاق می‌افتد. در این حوزه چند موضوع مطرح است؛ ازجمله اینکه در تشخیص ژنتیک خیلی عقب هستیم. یک مرکز جامعی نداریم که افراد به آنجا مراجعه کنند. پدر و مادرهایی که فامیل هستند می‌خواهند برای تشخیص این موضوع که آیا بچه آنها مبتلا به مشکلات ژنتیکی می‌شود یا خیر، باید به چنین مراکزی مراجه کنند که متأسفانه در ایران نداریم. مراکزی که هم وجود دارد DNAها را به خارج از کشور می‌فرستند.

وی گفت: نه تنها مرکز جامع ژنتیک که بیماران به آنجا مراجعه کنند و تشخیص و پیشگیری ژنتیکی شود، نداریم، بلکه مرکز جامع توانبخشی نیز نداریم. این بیماران باید با هزینه‌های بسیار بالا کاردرمانی شوند. در این بخش درمان‌های جدید مطرح است. اکنون درمان‌های جدید سلول‌درمانی و ژن‌درمانی وجود دارد. شرکت‌های خارجی وقتی نقطه ضعف ما را می‌بینند، در ماهواره تبلیغ می‌کنند که داروی ژن‌درمانی مثلاً 750 هزار دلار است. مریض‌ها می‌شنوند بعد اعتراضاتی شکل می‌گیرد که این داروها چرا به ایران نمی‌آید و دولت چرا استفاده نمی‌کند؟

دبیرعلمی کنگره تازه‌های نوروماسکولار ایران عنوان کرد: بحث سلول‌درمانی اصلاً هزینه‌ای نیاز ندارد. سلول‌درمانی کاری است که تجهیزات دارد. داروی ژن‌درمانی نیاز به تکنولوژی پیشرفته دارد. 

بخشنده گفت: باید از یک نقطه‌ای پژوهش و فعالیت در خصوص نوروماسکولار را شروع کنیم. در این کنگره، هدف اصلی‌ بیشتر این است که این کار جدید را شروع کنیم. استقبال خوبی شده و خود بیماران هم استقبال می‌کنند. هزینه این کنگره را یک خیر که بچه‌اش بیمار است پرداخت کرده است. بنابراین نیازی نیست که دولت حمایت کند. دولت سنگ جلوی ما نیندازد و درواقع حمایت‌های معنوی بکند، کافی است و هزینه‌ها را خود مریض‌ها پرداخت می‌کنند. لذا در این زمینه باید درمان‌های جدید شروع شود، هدف اصلی ما این است.

وی در خصوص میهمانان خارجی این کنگره بیان کرد: ما از حدود 10 نفر از صاحب‌نظران این حوزه دعوت کردیم اما به خاطر شرایط منطقه هشت نفر آنها کنسل کردند، تنها دو مهمان خارجی در این کنگره حضور پیدا کردند. پروفسور کارااوز از مرکز سلول‌درمانی ترکیه در این برنامه حضور پیدا کردند که انتشارات و مقالات خیلی زیادی در زمینه همین سلول‌درمانی بیماران نوروماسکولار دارد و شخصیتی بین‌المللی است. مهمان دیگر ما از فرانسه است که در زمینه ژن‌درمانی در بیماران نوروماسکولار تحقیقاتی وسیعی دارد. همچنین در این کنگره انجمن مغز و اعصاب کودکان، انجمن طب فیزیکی توانبخشی، انجمن مغز و اعصاب و سازمان بهزیستی، از همکاران ما در برگزاری این کنگره هستند. البته بیشتر همکاری معنوی بوده و هیچ حمایت مادی نکرده‌اند.

لازم به ذکر است اولین کنگره تازه‌های نوروماسکولار ایران به میزبانی دانشگاه آزاد اسلامی به مدت دو روز (23 و 24 خردادماه جاری) در بیمارستان فرهیختگان برگزار شد.

انتهای پیام/4107/4084/ن