شفافیت مالی بنیاد بیماری‌های خاص، همچنان در هاله‌ای از ابهام/ آمارهایی که ارائه نمی‌شود

به گزارش خبرنگار بهداشت و درمان گروه اجتماعی خبرگزاری آنا، بیماران خاص از جمله افرادی هستند که طی چند سال اخیر سختی‌های زیادی مانند تحریم و عدم توجه مسئولان را تجربه کرده‌اند؛ به طور کلی وزارت بهداشت بیماری‌های ام اس، تالاسمی، هموفیلی، اوتیسم و دیالیز را جزء بیماری های خاص قرار داده است، بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج در گروه بیماری‌هایی قرار می‌گیرند که شرایط درمانی ویژه‌ای را نیاز دارند زیرا کمیاب بودن داروهای موردنیاز مبتلایان به این دسته از بیماری‌ها و پرداخت هزینه‌های بالا موجب می‌شود که بعضاً این بیماران از درمان منصرف شوند. درواقع این بیماری‌ها هزینه‌های سنگین اقتصادی، روانی و اجتماعی بر خانواده‌ها، بیماران و نظام سلامت تحمیل می‌کنند که از طریق پوشش بیمه‌ای تا حد زیادی از سنگینی بار آن‌ها کاسته می‌شود.

هزینه‌های بالا و عدم اقدام موثر

هزینه‌های بالای درمانی، مشکلات عدیده جسمی و شرایط کرونا همه و همه بیماران دارای خاص و خانواده‌های آن‌ها را تحت فشار قرار داده است، در شرایط کنونی علاوه بر کمک خیریه‌ها، به حضور پررنگ‌تر دولت و طرح‌های حمایتی از این بیماران نیازمندیم، البته در این میان هستند خیرینی که از طریق آنلاین و یا به صورت‌های دیگر به بیماران خاص کمک های مالی می‌رسانند.

در همین خصوص و در سال 74 بنیاد امور بیماری‌های خاص با موافقت رئیس جمهور وقت برای کمک به بیمارانی که موضوع بیماریشان نه به صورت عمومی و همگانی بلکه در وسعت کم و به شکل محدود بود شکل گرفت و تلاش شد تا به یاری بیمارانی بشتابد که عمدتا درمانشان با صرف هزینه‌های گزاف و با طول مدت بالایی صورت می‌پذیرد؛ در این بین و با اعلام مسئولان این بنیاد کمک‌های مالی بسیاری به بیماران صعب‌العلاج شده است اما شفافیتی در ارائه این آمارها وجود ندارد که به نظر می‌رسد می‌تواند به صورت دقیق‌تر مورد بررسی قرار گیرد زیرا در طول 25 سال عمر این بنیاد تاکنون بسیاری از خیرین هم کمک‌هایی را به این سازمان ارائه کرده‌اند که کمتر مورد شفاف‌سازی قرار گرفت و ارائه ریز آمار کمک‌های نقدی و غیرنقدی همواره به سختی از سوی این بنیاد انجام می‌شد.

در زمینه شفاف سازی مالی بنیاد بیماری‌های خاص بحث‌های زیادی مطرح است؛ فاطمه هاشمی رئیس بنیاد بیماری‌های خاص در پاسخ به سوالی درباره هزینه بنیاد امور بیماری های خاص در سال 97  گفت: سال گذشته 180 میلیارد تومان در بنیاد برای کارهای مختلف اعم از کمک های دارویی، تهیه دستگاه دیالیز و تجهیزات پزشکی، ساخت دو بیمارستان، ساخت دو نقاهتگاه و ساخت دو مرکز درمانی هزینه شد.

 وی افزود: از آن جایی که هر ماه حداقل باید ۱۰ میلیارد تومان برای هر کدام از این بیمارستان‌ها هزینه کنیم و با توجه به بودجه‌ای که به ما اختصاص می‌یابد کاملا مشخص خواهد شد که بدون کمک خیرین مشکلات زیادی برای ما پیش می‌آمد. البته؛ علاوه بر هزینه‌هایی که در این دو بیمارستان انجام می‌شود

تعداد بیماران خاص

مهدی شادنوش، سرپرست مرکز مدیریت و پیوند امور بیماری‌های وزارت بهداشت در مورد بیماران خاص در کشورگفت: «برآورد ما این است که چیزی حدود ۲۰۰ هزار بیمار نادر و خاص و صعب العلاج در مراحل مختلف درمانی در ایران داریم، بیماری‌هایی که از چند دهه قبل در ایران به عنوان بیماری‌های خاص شناخته شده‌اند، بیماران کلیوی، تالاسمی و هموفیلی هستند. حدود ۳۴ هزار بیمار داریم که دیالیز می‌شوند و چیزی حدود ۲۳ هزار بیمار هموفیلی و ۱۳ هزار هم بیمار تالاسمی داریم با پیشگیری می‌توان جلوی این بیماری‌ها را گرفت، برای مثال در بیماری‌های کلیوی با آموزش و پیشگیری در مورد دیابت می‌توان جلوی بخش زیادی از این بیماری را گرفت، متاسفانه در شرایط کنونی سالیانه چیزی حدود ۳۰۰۰ به بیماران دیالیزی افزوده می‌شود. در مورد بیماران تالاسمی و هموفیلی و بعضی از بیماری‌ها که منشا ژنتیکی دارند، در زمان بارداری با غربالگری ساده می‌توان از آن پیشگیری کرد.

بیماری های خاص و صعب العلاج، دسته ای از بیماری‌ها هستند که درمان دائمی ندارند و برای درمان هم تحت شرایط ویژه ای هستند به این معنی که دارای سختی درمان، کمبود دارو، افزایش قیمت داروها و شیوع کم در جامعه هستند.این نوع بیماری ها تا آخر عمر همراه شخص مبتلا است. آزمایش‌های دوره‌ای منظم و فضای شغلی مناسب برای این نوع بیماران میسر نیست و بسیاری از آنها بعد از مبتلا شدن شغل خود را از دست می دهند و با مشکلات مالی بسیاری روبه رو می شوند. تحریم های یکجانبه که به سوی ایران نشانه گرفته شده بیش از هرچیز سفره بیماران خاص را کوچک کرده است. کمبود دارو و گران بودن آن باعث شده مشکلات مالی به دیگر مشکلات این افراد اضافه شود و حتی در برخی موارد روند درمان، آنها را دچار مشکل کند. با این حال به نظر می‌رسد بسیاری از خیرین در حال کمک کردن به این بنیاد هستند اما هنوز هیچگونه شفاف سازی مالی و ارائه گزارش دقیقی از سوی این بنیاد صورت نگرفته است، اتفاقی که انتظار می‌رود هرچه زودتر رخ دهد، موضوعی که همه خیران و مردم و همچنین بیماران و خانواده‌های آنها از بنیاد بیماری‌های خاص انتظار دارند تا بدانند پول های پرداختی کجا و چگونه هزینه شده است.

انتهای پیام/4148