سند ملی بیماری‌های نادر به تمام دستگاه‌های اجرایی ابلاغ رسمی شد

به گزارش گروه جامعه خبرگزاری آنا، رییس هیات مدیره بنیاد بیماری های نادر ضمن تشکر از همراهی دولت با بیماران نادر کشور گفت: با ابلاغ معاون اول رییس جمهور و اجرایی شدن این سند، بسیاری از مشکلات بیماران نادر مرتفع و مطالباتشان محقق خواهد شد.

یاسر داودیان افزود: ابلاغ این سند عیدی دولت سیزدهم به بیماران نادر بود که سال ها به حق قانونی خود نرسیده بودند.

وی ادامه داد: از ابتدای دولت سیزدهم وضعیت بیماران نادر توسط شخص رییس جمهور و هیات دولت پیگیری می شد و ظرف مدت یک سال این سند برای کاهش ابعاد مختلف مشکلات زندگی بیماران نادر جهت اجرا توسط معاون اول رییس جمهور رسما ابلاغ شد.

رییس هیات مدیره بنیاد بیماری های نادر ضمن ابراز خرسندی از به ثمر نشستن اقدامات و پیگیری های مستمر در این سال ها، از دولت سیزدهم صمیمانه تقدیر و تشکر کرد.

۳۵۵ گونه بیماری نادر در ایران وجود دارد. همچنین بر اساس آمار و اطلاعات سازمان جهانی بهداشت، نزدیک به ۶ تا ۸ هزار گونه بیماری نادر در جهان وجود دارد.

بیماری ها به دو دسته بیماری های واگیر و بیماری های غیرواگیر تعریف می شوند که در این میان، بیماری های غیرواگیر نادر هستند و اگر تعداد آنها زیاد شود، شایع می شوند.

بر اساس آمار و اطلاعات سازمان بهداشت جهانی، از هر ۱۰ هزار نفر، دو تا پنج نفر درگیر بیماری نادر می شوند و نزدیک به ۶ تا ۸ هزار گونه بیماری نادر در جهان وجود دارد که در ایران ۳۵۵ گونه بیماری نادر وجود دارد اما پیش بینی می شود که به دلایل ژنتیکی بودن بیماری های نادر، این بیماری ها تا ۵۰۰ گونه افزایش پیدا کند. «اس ام ای» یکی از این گونه ها است.