هموفیلی
بیماران خاص منتظر حمایت دولت؛
نگرانی بیماران خاص با تعلیق واردات دارویی
آمریکا می‌گوید واردات دارو و غذا به ایران از تحریم‌ها مستثنی است اما در عمل مشخص نمی‌کند دقیقاً چه کالاهایی امکان صدور به ایران را دارند.
کد خبر: ۳۴۹۳۶۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۰/۱۳
در نامه‌ای به دادستان کل کشور عنوان شد؛
احتکار داروهای بیماران هموفیلی در انبارها
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در نامه‌ای به دادستان کل کشور، خواستار برخورد با احتکار داروهای بیماران هموفیلی شد.
کد خبر: ۳۰۲۸۷۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۵/۱۹
همزمان با هفته هموفیلی ایران، چراغ‌های برج میلاد در حمایت از این بیماران امشب ششم مردادماه به رنگ قرمز در می‌آید.
کد خبر: ۲۹۹۳۰۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۵/۰۶
تأخیر در پرداخت هزینه داروهای بیماران هموفیلی از سوی بیمه سبب می‌شود هزینه خرید داروهای این بیماران تأمین نشود، شرکت پخش نیز تا زمانی که هزینه را دریافت نکند، دارو را تامین نمی کند در حالی که این داروها برای بیمار حیاتی است.
کد خبر: ۲۸۴۹۷۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۳/۱۳
مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران مطرح کرد؛
انجام رایگان آزمایشات پیش از تولد برای بیماران خاص تحت پوشش بیمه سلامت
مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران گفت: آزمایش‌های پیش از تولد نوزاد برای دارندگان بیمه سلامت ایران دارای بیماری خاص رایگان انجام می‌شود.
کد خبر: ۲۸۱۴۷۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۲/۲۹
محققان با تمرکز بر بیماری های صعب العلاج درصدد برآمده اند تا بر اساس ژن هر فرد، بیماری را درمان کنند این تحول در ایران هم ورود پیدا کرده تا در نهایت شاهد درمان اختصاصی بیماریها باشیم.
کد خبر: ۲۷۹۰۵۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۲/۱۹
مشاور معاون درمان وزارت بهداشت در امور بیماریها با بیان اینکه مشکل در دسترس نبودن فاکتورهای بیماران هموفیلی به صورت مقطعی رفع شده، است گفت: پیش از انتقال یارانه بیماران خاص به بیمه‌ها، در این حوزه مشکلی نداشتیم و صفر تا صد کار را جمع می‌کردیم. در حال حاضر نیز بحث باید در سطح کلان در بیمه‌ها مطرح شود و باید به تدریج جلو رویم تا مشکلات بیمه‌ها را حل کنیم.
کد خبر: ۲۶۸۲۳۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۲/۲۳
محمدنعیم امینی‌فرد*
تعهدی برای پرداخت همه هزینه‌ها نیست
براساس تصمیم کمیسیون تلفیق مجلس بیماری‌های متابولیک، ام اس، پروانه‌ای و اوتیسم به فهرست بیماری‌های خاص اضافه شد؛ فهرستی که در آن تاکنون فقط به بیماری‌های هموفیلی ، تالاسمی و دیالیز توجه شده بود.
کد خبر: ۲۵۲۸۹۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۰/۳۰
اگر بیمار، هموفیلی است یا کم‌خونی شدید دارد یا به‌تازگی پیوند عضو داشته یا دچار غشوه شدید و صرع است یا اخیراً سکته قلبی کرده یا دچار شوکهای شدید عاطفی شده باید از حجامت او پرهیز کرد.
کد خبر: ۲۴۱۳۳۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۹/۲۲
مدیرعامل خانه بیماران «ای‌بی»:
ثبت‌نام دانش‌آموزان مبتلا به «ای‌بی» در مقطع ابتدایی به سختی صورت می‌گیرد/ الزام دستور رئیس‌جمهوری برای اعلام خاص‌بودن این بیماری
مدیرعامل خانه«ای‌بی» از مسئولین وزارت آموزش و پرورش خواست در جلسه‌ای با حضور وزیر شنونده مشکلات دانش‌آموزان مبتلا به «ای‌بی» باشند.
کد خبر: ۲۲۸۲۶۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۸/۱۵
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران:
هم‌سو نبودن وزارت بهداشت با وزارت تعاون طی 4 سال اخیر مشکلات بسیاری ایجاد کرده‌است
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران عنوان کرد: طرح تحول سلامت در دولت دوازدهم باید تداوم یابد و هیچ کس جز دکتر هاشمی، وزیر فعلی بهداشت نمی‌تواند در اجرای این راه مهم موفق شود.
کد خبر: ۲۰۴۲۸۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۵/۲۸
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران گفت: هنوز تکلیف پرداخت یارانه داروهای بیماران صعب‌العلاج توسط دولت به سازمان‌های بیمه‌گر را نمی‌دانیم اما آخرین ادعا حاکیست هزینه‌های دارویی این بیماران تا اول خرداد امسال پرداخت شده است.
کد خبر: ۲۰۲۰۱۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۵/۱۹
مدیر عامل کانون هموفیلی ایران با اشاره به افزایش شاخص دسترسی بیماران هموفیلی به ٢.٧ در دولت یازدهم گفت: متاسفانه در دولت گذشته هزار بیمار هموفیلی شدید به دلیل نبود دارو معلول شدند.
کد خبر: ۱۷۲۸۲۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۱/۲۹
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران:
سکته و دیابت بیماران هموفیلی را تهدید می‌کند
مدیر عامل کانون هموفیلی ایران گفت: سکته و دیابت موج جدیدی از تهدیدهای جسمانی بیماران هموفیلی است و این بیماران باید مراقب سلامت خود باشند.
کد خبر: ۱۴۱۴۱۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۰۹/۲۱
وزارت رفاه اعلام کرد
آخرین مهلت ثبت‌نام بیماران خاص برای جلوگیری از قطع یارانه دارویی
وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی اعلام کرد: بیماران خاص برای جلوگیری از قطع یارانه دارویی تا پایان آذر ماه فرصت ثبت‌نام دارند.
کد خبر: ۱۴۰۳۵۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۰۹/۱۷
امیر رضا مهربان از اعضای کانون هموفیلی ایران در یازدهمین دوره مسابقات پومسه قهرمانی کشور موفق به کسب مقام اول در رده سنی 15 تا 17 سال شد.
کد خبر: ۱۱۹۷۰۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۰۶/۳۱
به مناسب 17 آوریل، روز جهانی هموفیلی؛
کار و ازدواج، دغدغه بیماران مبتلا به هموفیلی
امروز روز جهانی بیماری هموفیلی است، بیماری که در کشور ما برای مردان مبتلا به دلیل معافیت پزشکی محدودیت شغلی و محرومیت از شغل مورد علاقه و برای زنان مبتلا محرومیت از تشکیل زندگی را به همراه دارد زیرا این زنان محکوم به تولد نوزاد هموفیلی هستند.
کد خبر: ۷۷۹۹۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۰۱/۲۹
با همکاری بخش هموفیلی بیمارستان مفید
نمایش «کدو زری» برای کودکان هموفیلی اجرا می‌شود
نمایش «کدو زری» به کارگردانی محمد اعلمی با همکاری بخش هموفیلی بیمارستان مفید به صورت رایگان پذیرای کودکان هموفیلی خواهد بود.
کد خبر: ۵۷۶۹۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۴/۱۰/۰۲
مدیر عامل کانون هموفیلی ایران در گفت‌و‌گو با آنا مطرح کرد:
پناهندگان افغان مبتلا به هموفیلی در انتظار اجرای تفاهم‌نامه سه وزیر
مدیر عامل کانون هموفیلی ایران ضمن اظهار امیدواری نسبت به اجرای تفاهم‌نامه پوشش بیمه پایه درمان پناهندگان افغان هموفیلی که امضای وزرای بهداشت و رفاه و کشور را دارد و در متن آن به اجرا شدن از 15 خرداد سالجاری تاکید شده است، گفت: پیشرفت این اقدام علیرغم وزن امضاکنندگان بسیار کند و شاید متوقف است. بی‌تردید پیگیری اصحاب رسانه می‌تواند به اجرایی شدن این تصمیم مهم کمک کند.
کد خبر: ۴۸۰۴۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۴/۰۸/۱۶
گزارش آنا از عرضه داروی جدید برای درمان بیماران هموفیلی مبتلا به هپاتیت c
«سوفوسُبُوویر» وارد بازار شد؛ بیماران هموفیلی مبتلا به سیروز کبدی همچنان در انتظار مشابه داخلی داروی 95 میلیونی
معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت در حالی اخیرا از توزیع دارویی معادل «هارونی» که برای درمان بیماران هموفیلی مبتلا به هپاتیت C که به سیروز کبدی نیز مبتلا شده‌اند خبر داده است، که همزمان با این موضوع دارویی بنام «سوفوسُبُوویر» در داروخانه‌ها توزیع شد که تنها برای بیماران هموفیلی مبتلا به هپاتیت C کاربرد دارد و بیماران نیازمند به هارونی همچنان ناچار به تهیه این دارو به قیمت بیش از 90 میلیون هستند که البته بررسی‌ها نشان می‌دهد این دارو نیز در کشور تولید شده اما همچنان در دست آزمایش است.
کد خبر: ۴۴۲۷۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۴/۰۷/۲۵
معاون صندوق نوآوری و شکوفایی مطرح کرد؛
